Associazione Italiana Contro l'Epilessia Onlus - LIGURIA


Centro B. Acquarone, viale S. Pio X 26, Chiavari GE
per informazioni 340 3828644

Epilessia e informazione

La vergogna del mal caduco


Di epilessia non si parla mai e le poche volte che lo si fa è sulla base di pregiudizi, perché il mal caduco degli antichi romani mantiene ancora, nel terzo millennio, i connotati di malattia vergognosa.
Anche chi ne è affetto preferisce tacere, nasconderla, tenerla dentro di sé o all’interno della stretta cerchia familiare, dove il problema assume dimensioni spesso esagerate e comunque sempre distorte, che finiscono con l’alterare gravemente i rapporti all’interno del nucleo familiare e dell’intera famiglia con l’esterno.
Le campagne promozionali della benemerita AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia) degli ultimi anni hanno avuto tutte titoli emblematici: «Il male oscuro di un italiano su cento», «L’epilessia, nasconderla non serve, curarla sì». Di epilessia soffre circa lo 0,5-1 per cento della popolazione generale (vale a dire che soltanto in Italia gli epilettici sono più di mezzo milione), ma fino a poco più di una decina d’anni fa ben il 27 per cento degli italiani non sapeva nulla di questa malattia: così, infatti, risultava da una delle prime indagini DOXA promossa dall’AICE all’inizio degli anni ’90. Per fortuna, lo stigma verso questa malattia si è ridotto: l’80 per cento degli intervistati ha dichiarato infatti che non avrebbe avuto problemi a far giocare i propri figli con un bambino epilettico e il 70 per cento era favorevole all’inserimento di questi pazienti nel mondo del lavoro. L’8 per cento però considerava ancora l’epilessia una forma di alienazione mentale. A distanza di dieci anni le cose non sono molto cambiate: nel 2002 un’altra campagna AICE («L’epilessia va curata anche dai pregiudizi») ha evidenziato come la maggior parte degli italiani continui a credere che con l’epilessia si nasce, mentre in realtà si tratta di una malattia che non è congenita, né ereditaria e può comparire a qualsiasi età per i più svariati motivi. Molti sono ancora convinti che si tratti di un male incurabile, mentre non è affatto vero. Ancora più persone sono convinte che chi è affetto da epilessia soffra di disturbi mentali, con episodi d’improvvisa aggressività. In ogni caso, questi malati vengono guardati quantomeno con sospetto e molti pensano che vadano comunque tenuti alla larga.

Certamente nulla in confronto a quanto accadeva nell’antica Scozia, dove l’epilettico era addirittura sottoposto a castrazione per impedirgli di generare figli malati. Nella Grecia classica, questi malati avevano miglior fortuna: l’epilessia era, infatti, il male sacro e chi ne veniva colpito era considerato posseduto dagli dèi, anche se restava comunque un emarginato, qualcuno in qualche modo diverso dagli altri. La vera «demonizzazione» di questa malattia doveva però ancora verificarsi. Cominciò nei secoli bui del Medioevo, quando le manifestazioni fisiche delle crisi epilettiche furono assimilate alla possessione satanica, con tutti i terribili drammi che ne conseguirono: inquisizioni, persecuzioni e roghi purificatori. Erano tempi in cui, più che vergognarsi di essere affetti da epilessia, se ne aveva un sacro terrore: se per i greci pagani l’epilettico era in un certo senso più vicino agli dèi, per il Medioevo cristiano il rapporto si invertì e il malato si trasformò in una preda del demonio, alla stessa stregua dei malati di mente, anch’essi ritenuti a quell’epoca vittime predestinate di Satana e Lucifero.

Lo stesso Dante Alighieri, descrivendo nella Divina Commedia un paziente colpito da un accesso epilettico (al verso n. 112 del XIV canto dell’Inferno), parla di «quei che cade e non sa como, per forza di demon ch’a terra il tira ». E, anche quando a occuparsi di epilessia è la scienza, l’aura di morbo misterioso e inguaribile permane: Bertoldo di Regensburg, in una «revisione della letteratura scientifica» all’epoca disponibile, concluse che epilessia e lebbra erano le uniche due malattie per le quali le personalità scientifiche allora di riferimento (Avicenna, Ippocrate, Galeno, Costantino l’Africano, eccetera) non erano mai riuscite a trovar rimedio. Nel ’400 si riteneva che con gli epilettici non si dovesse neppure parlare, né tantomeno fare il bagno, perché «anche con il solo respiro infettano la gente». La paura del «contagio epilettico» era così radicata, che il Concilio Cittadino di Basilea emise un decreto in base al quale agli epilettici era severamente proibito svolgere attività di compravendita in cibi e bevande, così come prendere residenza entro la cerchia delle mura cittadine.

Finalmente nel ’500, Paracelso (il famoso dottor von Hohenheim Teofrasto Filippo Aureolo Bombastus) scrisse due libri sull’epilessia in cui indicava ai colleghi che il paziente epilettico, piuttosto che essere trattato con pietà e disprezzo, un atteggiamento che non faceva altro che generare vergogna, andava invece trattato con amore e compassione, le due armi migliori per guarire ogni malato, e li esortava a pensare che non si trattava di una malattia incurabile, mentre occorreva credere e pregare Dio che aveva creato i rimedi per ogni malattia. Nell’arco di poco più di una generazione, l’idea di un possibile rimedio, comincia a farsi strada. Agli inizi del ’600, il medico francese François de la Boë, meglio noto come Silvio «scopre» che alla base di questa malattia c’è un disturbo dello spirito animale che costituisce l’umore. Sarebbe proprio questo disturbo a provocare l’irritazione del cervello che poi dà luogo all’epilessia.

Thomas Willis, il noto medico ortodosso anglicano dell’Inghilterra del ’700 «inventore» del termine neurologia e autore del famoso libro Cerebri anatome, ritiene che questi spiriti animali presenti al centro del cervello possano risentire dell’influsso di particelle «eterogenee ed esplosive» che raggiungono il cervello attraverso il sangue. Il contatto può farle esplodere e ciò spiegherebbe i sintomi mentali dell’attacco epilettico, ai quali seguono tutta una serie di esplosioni nel resto del sistema nervoso, le quali provocano le convulsioni che tipicamente si scatenano in tutto il corpo. Eppure anche Willis, nonostante tutto il suo spirito illuministico, continua a risentire della tradizione demonologica nella quale ancora oggi affondano le radici della vergogna di questa malattia: «Assistendo alle convulsioni dell’epilettico», egli dice, «si deve senza dubbio ritenere che il demonio reciti il suo ruolo in questa tragedia». Anche per un uomo di scienza, senza la sicurezza che invece oggi c’infondono le conoscenze sui meccanismi biologici della malattia, il turbamento generato dalla vista di un epilettico in preda a una crisi doveva essere molto forte.

Tant’è che, ancora un secolo dopo, anche altri uomini di scienza facenti capo alla Facoltà di Medicina e Chirurgia di Lipsia, pur dichiarando ufficialmente che in una coppia l’epilessia di uno dei coniugi non costituisce motivo sufficiente per lo scioglimento del matrimonio in quanto non si tratta di malattia ereditaria né contagiosa, non se la sentono ancora di escludere che l’altro partner possa in qualche modo non risentire della malattia del coniuge epilettico. Evidentemente, continua a sopravvivere l’idea che la semplice vista dell’epilettico in preda a una crisi possa, a sua volta, scatenare un attacco in una persona particolarmente sensibile. Se non contagiosa come le malattie infettive, l’epilessia conservava quantomeno il rischio di scatenare una sorta di contagio emotivo continuando ad alimentare lo stigma che l’aveva sempre accompagnata.

Convinzioni di questo tipo non devono meravigliare se, ancora alla fine dell’Ottocento, c’era chi pensava che: «L’epilessia guasta il carattere, producendo indebolimento mentale e stupore. «Provoca depressione, morbosità, anzi allucinazioni. «L’anestesia che gli epilettici hanno nei loro sensi, la portano anche nel cuore». Così scriveva alla fine dell’800 Cesare Lombroso, il famoso medico torinese fondatore della moderna criminologia, delineando il profilo psicologico del paziente epilettico. Qualche anno dopo queste affermazioni, Lombroso avrebbe addirittura elaborato il concetto di «pazzia epilettica » che, secondo le sue improbabili teorie, costituiva il denominatore comune di ogni personalità criminale. Se la religione aveva presunto un concetto di equivalenza fra epilessia e possessione demoniaca, la scienza, passando attraverso quello di prevalenza dello spirito animale, era arrivata a mettere sullo stesso piano epilessia e criminalità. È in questa fantasiosa evoluzione interpretativa che affondano le radici della vergogna dell’epilessia, ancora oggi tanto rigogliose. L’attacco epilettico in realtà è solo una sorta di rivolta elettrica scatenata da un gruppo di cellule nervose cerebrali anarchiche che, rapidamente, coinvolgono nel loro ammutinamento anche le altre: se le cellule che si associano a questa rivolta sono poche l’attacco rimane focale, cioè confinato a una piccola area cerebrale. Se invece sono molte, l’attacco diventa multifocale o addirittura generalizzato.

Quando la gente capirà che l’epilessia è semplicemente un fenomeno d’impulsività elettrica cerebrale, questa malattia perderà di colpo gran parte dell’alone di mistero e di vergogna che la perseguita da secoli, perché quando a una malattia viene riconosciuta una precisa base organica, la sua vergognosità si dissolve rapidamente. Lo stesso è accaduto per esempio con la meningite, una malattia che fino a non molti anni fa non veniva mai neppure menzionata, perché evocava subito il pensiero dei suoi esiti debilitanti. Quella vergogna si è dissipata solo quando, con l’evoluzione delle terapie, anche la meningite è divenuta una malattia curabile come le altre, liberata dal rischio delle conseguenze negative osservate per secoli e che avevano finito per essere considerate ineluttabili. Allo stesso modo, anche l’epilessia può ormai liberarsi definitivamente dallo stigma che l’ha sempre perseguitata: oggi è praticamente sempre curabile e il paziente può quantomeno conviverci, conducendo un’esistenza pressoché normale.

La maggior parte delle forme epilettiche (ce ne sono una trentina di tipi diversi, dal 1989 suddivisi secondo la Classificazione Internazionale delle Epilessie e delle Sindromi Epilettiche in quattro grossi gruppi) possono essere trattate con molti farmaci diversi (dal vecchio gardenale al più recente topiramato) che consentono di evitare le crisi o di ridurne la frequenza e l’intensità, perché attenuano l’ipereccitabilità delle cellule nervose cerebrali. Ormai si sa quanta e che tipo di efficacia ci si può grossomodo attendere da ognuno di questi farmaci nelle varie forme di epilessia e infatti, a seconda del tipo, uno stesso farmaco può essere, di volta in volta, considerato di prima o seconda scelta.

La prima regola per trattare in maniera corretta un’epilessia è quella di un inquadramento diagnostico preciso tenendo conto di quel fenomeno chiamato «aura», cioè dei segni sospetti premonitori dell’attacco.
La seconda regola è che nella terapia di questa malattia non si può mai generalizzare troppo: per esempio in alcuni casi sono stati riportati buoni risultati con un singolo farmaco, arrivando a una percentuale dell’80 per cento di pazienti liberi da crisi. In altri si deve ricorrere a più farmaci insieme e all’opposto ci sono addirittura casi (come alcune epilessie generalizzate primarie o alcune epilessie parziali dell’infanzia) che, per la rarità o l’insorgenza notturna delle crisi o per la costante evoluzione verso la guarigione spontanea, possono anche non dover essere trattate con farmaci.

Comunque, dopo aver scelto il farmaco è altrettanto importante per il medico scegliere la dose e le modalità di somministrazione, una scelta che dipende sempre da molti fattori assolutamente individuali come l’età, il quadro clinico e le caratteristiche cinetiche del farmaco: si tratta di fattori così variabili da persona a persona che, dai primi anni ’70, la loro influenza viene routinariamente controllata attraverso una verifica continua delle concentrazioni del farmaco nell’organismo tramite un semplice prelievo del sangue. L’importante è infatti mantenere la concentrazione del farmaco entro livelli efficaci. Il rituale controllo del dosaggio ematico del farmaco può anche costituire per qualcuno un’occasione di vergogna: quando il trattamento gli ha ormai restituito un’esistenza pressoché normale consentendogli di far finta (anche con sé stesso) di non essere più malato, questo esame può infatti rappresentare una sorta di appuntamento con la verità e non è raro osservare pazienti che nascondono agli altri il vero motivo per cui ogni tanto devono fare l’esame del sangue, cosicché spesso raccontano di farlo per altri motivi (problemi di fegato, colesterolo, eccetera) oppure semplicemente per tenere sotto controllo la loro salute.

Allo stesso modo anche la dilazione che qualche paziente può dimostrare nell’effettuare questi ciclici controlli può talvolta nascondere la sottile vergogna di dover ammettere a sé stessi che in realtà si è ancora malati, quando invece l’efficacia della terapia e la scomparsa delle crisi davano la sensazione di una vita assolutamente normale. Per ognuno di questi farmaci la concentrazione ematica ha un limite massimo e un limite minimo, all’interno del quale nella maggior parte dei casi si ottiene la miglior risposta terapeutica. Non si tratta di un valore assoluto perché, come spesso accade nelle terapie mediche, ogni soggetto ha il suo: in alcuni casi le crisi scompaiono con valori anche al di sotto del limite minimo, mentre in altri occorre raggiungere le massime concentrazioni. Ancor più variabile è poi la risposta individuale ai diversi farmaci oggi disponibili. Anche se tutti i pazienti presentano in genere una risposta a ogni antiepilettico, c’è chi risponde subito benissimo al primo, mentre altri devono provarne anche due o tre diversi, prima di ottenere l’efficacia migliore. Poiché le cure vanno adattate caso per caso, non sempre è possibile individuare subito il farmaco giusto e i dosaggi migliori per ogni singolo paziente: a volte il periodo di aggiustamento della terapia richiede anche molto tempo e può accadere che il paziente, spazientito, si affidi a un altro medico. Ciò costituisce un grave errore in quanto, non solo priva il primo della possibilità di aiutarlo realmente, ma costringe il secondo a ricominciare tutto daccapo, rinviando ulteriormente il successo della terapia. Spesso, in questi comportamenti gioca un certo peso sia lo stigma legato all’epilessia per cui il paziente vuole al più presto liberarsi da una malattia vergognosa, sia la paura di malattie più gravi (di solito si teme un tumore cerebrale) che lo spinge a screditare l’interpretazione diagnostica del medico, un’idea che ai suoi occhi finisce per essere confortata anche da quella che lui erroneamente interpreta come inefficacia della terapia: «Mi fa prendere gli antiepilettici, ma io chissà cos’ho perché non vedo nessun miglioramento…»

In altri casi, soprattutto quando si tratta del primo episodio di malattia, sono i genitori (soprattutto le madri) ad avere un iniziale rifiuto della diagnosi e della terapia antiepilettica del loro figlio, anche se non si tratta più di un bambino: questa diagnosi fa infatti molto frequentemente scattare in loro un sottile senso di colpa per la vergogna di avergli trasmesso una malattia infamante: «Noi siamo sempre stati sani», è una frase spesso rivolta al primo medico che comunica la diagnosi, perché non si riesce ad accettare la vergogna di un coinvolgimento nella trasmissione dell’epilessia, una malattia che invece, è bene ripetere, non è affatto ereditaria.

Se poi si tratta di un bambino (dove peraltro le epilessie sono molto più frequenti che nell’adulto) un’ulteriore remora è rappresentata dal timore di molti genitori per una grave interferenza di questi trattamenti con la carriera scolastica del figlio. Invece, se il rendimento del bambino non è buono, non è colpa delle medicine, ma piuttosto del senso di sfiducia in sé stesso che qualcuno, a causa della sua malattia, può avergli trasmesso in famiglia o a scuola. Il bambino epilettico ha un’intelligenza del tutto normale e va semplicemente incoraggiato e mai trattato come un malato e, anche fuori della scuola, va sempre stimolata la sua socialità, facendolo stare insieme agli altri bambini. Solo in casi particolari occorre evitargli giochi e attività che richiedono sforzi prolungati (l’affanno può infatti favorire le crisi) o, se c’è ancora il rischio di attacchi, va tenuto lontano da situazioni rischiose come arrampicarsi in luoghi da cui potrebbe cadere o nuotare senza essere controllato.

Comunque, dopo qualche anno di benessere anche questi divieti scompaiono, ma fino ad allora su una cosa i genitori devono essere inflessibili: la regolare somministrazione delle medicine. Come per l’adulto le cure non vanno infatti mai sospese di propria iniziativa, anche se per molto tempo non si sono più ripresentate crisi. Ogni terapia antiepilettica richiede lunghi periodi di tempo (almeno cinque anni): le crisi sono in genere controllate subito dai farmaci, ma se questi venissero interrotti bruscamente gli attacchi tenderebbero a ripresentarsi. Anche in questo caso ci sono estremi benigni, cioè pazienti che non ricadono nella malattia se si sospende il trattamento e altri nei quali la terapia non può essere ridotta o interrotta senza che si abbia una ripresa della sintomatologia. Col passare del tempo, comunque, l’ipereccitabilità neuronale tende in genere ad affievolirsi e le cellule imparano da sole, o con dosi sempre più basse di farmaci, a funzionare in maniera normale.

Soltanto a questo punto, le dosi dei farmaci potranno essere, sempre gradualmente e lentamente, ridotte fino eventualmente a un loro completo abbandono. Ciò è possibile quando, per almeno due anni, non si verifica nessuna crisi e l’esame elettro-encefalografico non evidenzia alterazioni nell’attività elettrica dei neuroni cerebrali. Anche se questi farmaci vengono presi a lungo non c’è pericolo di assuefazione e finché non viene raggiunta la guarigione definitiva, il loro effetto terapeutico si conserva nel tempo, anche a distanza di molti anni.

Eppure, non è ancora facile dire a cuor leggero: «Io soffro di epilessia!» Sul n. 54 del 2000 dell’autorevole rivista scientifica Neurology uno studio americano ha messo in evidenza come buona parte della colpa di questa vergogna vada oggi ascritta anche ai mass media. In ben un terzo degli articoli pubblicati su giornali e riviste a proposito di fatti di cronaca che riguardavano in qualche modo l’epilessia e presi in esame dai ricercatori, la malattia è risultata infatti quasi sempre presentata in maniera inaccurata e scorretta, con toni spesso enfatizzati ed esagerati. Forse a vergognarsi di scrivere in questo modo, dovrebbero essere i giornalisti...

Cazzullo, Peccarisi


Il Prof. Carlo Lorenzo Cazzullo, è stato il Presidente Onorario della Società Italiana di Psichiatria e il Dott. Cesare Peccarisi è giornalista del Corriere della Sera e lavora all'Istituto Besta di Milano

Associazione Italiana Contro l'Epilessia Onlus - Liguria - Visite : 18469 - Sito creato da Rossi Web Design