Articolo Secolo XIX - 11 febbraio 2025

Report di ricerca su: Epilessia Farmaco Resistente

di Loretta Ferrera

Aritmie cardiache, alterazioni del sistema nervoso parasimpatico, e altro ancora: molte sono state le ipotesi proposte negli anni per spiegare una forma di epilessia nota sia per la sua rarità che per la sua gravità, chiamata Sudep, acronimo di Sudden Unexpected Death in Epilepsy, cioè morte inattesa e improvvisa in epilessia. Alle tante ipotesi ora se ne aggiunge un'altra evidenziata sulla rivista Epilepsy & Behaviour da ricercatori americani, portoghesi e brasiliani diretti da lan Wood della Indiana University che, studiando l'attività online di pazienti nei sei mesi precedenti il loro attacco di Sudep hanno verificato come questa fosse aumentata e come nelle centinaia di post analizzati si notava prima dell'attacco epilettico un improvviso cambiamento del tono dell'umore ,sia verso la depressione o al contrario verso una felicità «anomala».

  • Stile di scrittura

Un'analisi neuropsicologica dei messaggi ha evidenziato un incremento nell'uso di pronomi, articoli, interiezioni,  eccetera, uno stile di scrittura che denota, insieme all'aumentata attività digitale. una situazione di aumento dello stress confermato anche dai congiunti dei pazienti che hanno riferito come nelle settimane precedenti l'attacco di Sudep molti di loro avessero dovuto affrontare importanti cambiamenti di vita come trasferimenti in un'altra città, viaggi all'estero, ingresso in università lontane come nuove matricole o addirittura traumi cranici per incidenti.


  • Valore preventivo

Lo stress è un noto fattore di inasprimento di tutte le forme epilettiche, così come la fotostimolazione luminosa degli schermi dei computer, ma in questo studio i ricercatori si sono focalizzati sul loro impatto nello scatenamento della Sudep indicando però come questo sia solo un primo studio su questa fonte di scatenamento che, suggeriscono, andrebbe valutata nella storia clinica dei pazienti perché se si scoprisse che il monitoraggio dell'attività su facebook ha davvero un valore preventivo molte morti potrebbero essere evitate in una forma di epilessia che appare ancor più inattesa delle altre. La Sudep non riconosce infatti stagioni dell'anno od ore preferenziali e l'età media in cui colpisce è 38 anni (nel 63% dei casi maschi).

NESSUNA CORRELAZIONE TRA EPILESSIA E VIOLENZA
Sono rimasta molto colpita da quanto riportato in riferimento all'epilessia come possibile causa
in grado di scatenare comportamenti violenti, seppur si può comprendere la gravità del contesto. Ma va detto che questa condizione non si correla a violenza né a problemi psichiatrici. Stiamo facendo un grande lavoro per combattere i pregiudizi su questa malattia portando l'informazione nelle scuole e ai cittadini in tutta
la Regione Liguria.

Luigia Guglielmana, Presidente regionale AICE Liguria

Va detto che non esistono corre- lazioni tra la patologia e atteggiamenti violenti. In genere chi soffre di epilessia ha un'aggressività uguale e più spesso inferiore agli altri ed eventuali manifestazioni di rabbia possonolegarsi più alla difficoltà di accettare il fatto di soffrire della patologia che dalla patologia stessa. L'epilessia è caratterizzata da crisi croniche e ricorrenti che non hanno una causa conosciuta. Se è vero che possono esserci anche altri segni, come mutamenti dell'umore e di energia, la violenza non fa parte di questo corteo. 
E' moltoimportante ricordare che per tutti, soprattutto nei bambini ma non solo, occorre conoscere questa patologia per evitare di cadere in pregiudizi.

Occorre quindi scardinare l'atteggiamento di rassegnazione e non accettazione con cui spesso convive chi è affetto da epilessia. Vivere con 'epilessia significa vivere con una malattia cronica che può impattare globalmente sulla vita quotidiana, non solo per gli aspetti sanitari, quanto sui rapporti con le persone, la scuola, il mondo del lavoro. Ma la scienza sta facendo passi avanti importanti. Ed occorre sempre di più fare in modo che que-
sta condizione non stigmatizzi chi ne soffre. 
Su questo fronte la strada da percorrere è ancora lunga.

Il miracolo della scienza per curare l'epilessia

Lavoro, troppi pregiudizi contro chi soffre di epilessia

Come vengono curati i malati di epilessia in Italia

Informazioni Epilessia Tumorale

Cosa fare in caso di attacco epilettico

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Buona Sera! - Associazione Italiana contro l'Epilessia - 13 febbraio 2018

AICE convegno epilessia casarza ligure 2013


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Epilessia - AICE Convegno 7 maggio 2011


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AICE Epilessia - Convegno 2010 Sestri Levante


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AICE - TG su Convegno Epilessia


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AICE Epilessia a Si può dare di più 1/2


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AICE Epilessia a Si può dare di più 2/2


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Video - Epilessia a Racconti di vita   Rai 3

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Rassegna stampa

2018

Giornata Mondiale dell'epilessia

La Fontana di De Ferrari si colora di Viola

Ospedale Galliera
Gli esperti incontrano i giovani

Insegnanti - bidelli - scuola - epilessia

Giornata Mondiale Epilessia, Genova punta su giovani e scuola

Giornata mondiale dell’epilessia, Genova punta l’attenzione sui giovani

2014 - 2013

Tecniche innovative epilessia

Un cerotto di nicotina per combattere l'epilessia notturna

Epilessia e aggressività

Epilessia e aggressività

Epilessia, novità sui farmaci

2012 - 2011

Neurostimolazione per vincere la farmacoresistenza
Corriere della sera

Conoscere l'epilessia - Il Nuovo Levante

Stimolazione Vagale  epilessia Bambini - corriere della Sera

Quelle epilessie che non ti aspetti - Corriere della Sera

Epilessia delle pale che girano - Corriere della Sera

Se il farmaco antiepilettico non funziona - Corriere della Sera

Epilessia, nuovi fondi per sostenere la ricerca - Il Nuovo levante

Guarigione riconosciuta, traguardo storico

L'olorogio e il telefonino che avvisano se arriva una crisi

Epilessia, stop alle discriminazioni - Il nuovo Levante

La cura per l'epilessia arriva dallo spazio - Corriere della sera

Una giornata contro lo stigma - Corriere della sera

News su epilessia tumorale

2010 - 2009 

Spegnere l'epilessia

Il paziente epilettico

Novità per l'epilessia

Le guarigioni negate

Epilessia delle pale che girano

Se il farmaco antiepilettico non funziona

2008 

Parte da Sestri Levante la lotta all'epilessia - Gazzetta

Lavagna le nuove frontiere dell'epilessia -  IL Secolo XIX

Lavagna - incontro sull'epilessia - Corriere Mercantile

Raccolta fondi - Gazzetta

1999 - 2000

Non è facile trovare lo specialista preparato

Lettera a Raffaele Canger